Запоріжжя, 2008 рік. Повз вітрину магазина проходить високий парубок. Ще зранку він планував дещо купити після того, як здасть аналізи, але тепер не впевнений — чи варто, якщо він, вірогідно, скоро помре?
Пройде з десяток років, і він очолить організацію, яка допомагає людям у складних життєвих обставинах, в тому числі – людям, які живуть з ВІЛ. І розповідатиме тим, хто щойно дізнався свій статус, дуже наляканий і потребує підтримки, цю історію.
НЕ МОЖЕ БУТИ
Це зараз дізнатися свій статус можна навіть у наметі під час масових заходів. А в 2008-му перевірити здогадки можна було лише одним шляхом – протестуватися у медзакладі: «В певний момент я запідозрив, що міг інфікуватися, і запропонував своїй другій половинці піти протестуватися на ВІЛ. Але вона відмовилася, типу «Нащо це треба?», «Що ти вигадуєш?». Але я вирішив таки перевіритися».
Сергій згадує, що в той час було мало інформації про ВІЛ, у школі та виші про це теж не говорили:
«Не було в мені закладено інформації, що ВІЛ-інфекція – вона тут, поряд. Я взагалі з маленького містечка, у нас узагалі не розповідали про це, лише бачив серіали чи фільми, які дивилися батьки, — згадує чоловік. — Там були люди, які захворіли на СНІД (це остання стадія ВІЛ-інфекції). Там був у фільмах момент, коли на тілі виступали якісь плями – можливо, це саркома Капоші. І саме через ці фільми я уявляв, що люди, які захворіли на ВІЛ-інфекцію, повинні бути з такими висипами».
Сергій тестувався в приватному центрі неподалік від його дому. Але там довелося робити два тести – лікарі спочатку не повірили результату:
«Вони використали один тест і сказали, що, мабуть, тест бракований. Типу «ви така молода людина, так гарно виглядаєте, навряд у вас може бути якась хвороба». Але вони зробити другий тест, також за гроші, і другий тест знову показав позитивний результат на ВІЛ-інфекцію. І навіть тоді вони сказали: «Можливо, це помилка. Можливо, це бракована партія».
Новина не стала шоком для Сергія, принаймні одразу:
«В принципі, я себе якось морально підготував. Мені так здавалося на той момент, і я був менше здивований, ніж медики. Вони почали мене заспокоювати, хоча у мене не було шоку, я не втрачав свідомість, я не плакав, не вів себе неадекватно. Ну так мені здається, зі сторони я себе не бачив в той момент. Хоча була надія: а що як пронесе? Але ця надія, як склянка, взяла і розбилася».
У приватному центрі виписали направлення до СНІД-центру, де треба було повторити тест:
«Там була реєстратура, сиділи в холі якісь люди. Я дав направлення з приватного центру, і працівниця реєстратури сказала: «Що це за довідка?». Мені було соромно сказати, бо сиділа купа людей в холі. Кажу: «Мені дали цю довідку в медичному центрі, почитайте».
«Ні, я не зрозуміла, звідки ви прийшли, що це за довідка? А, у вас тут виявили ВІЛ. А вам платно робили тест чи безкоштовно?», — не зупинялася жінка.
Кажу: «Мені робили платно». Вона почала говорити, що тест на ВІЛ вони повинні були зробити безкоштовно. Для мене це було дико. Мені потрібна була, напевне, інша якась підтримка чи, можливо, консультація психолога, а не розповідати про те, що тест мені повинні були зробити безкоштовно».
Потім Сергій потрапив на консультацію до епідеміолога:
«Я пройшов необхідне опитування, здав необхідні аналізи. Мені сказали, що 7 днів я повинен почекати, і може бути, що тести у приватному центрі дійсно дали неправдиву інформацію. І ось за ці 7 днів я прочитав багато інформації про ВІЛ-інфекцію в інтернеті та книгах. В принципі, за цей тиждень я себе остаточно підготував до найгіршого результату. Коли я вже прийшов до СНІД-центру, мені сказали, що видають такі аналізи на першому поверсі у віконці. Але там відповіли, що моїх аналізів немає, і треба підійти на другий поверх. Я одразу зрозумів, що це позитивний результат».
Тест дійсно виявився позитивним. У такі моменти хочеться підтримки та розуміння — як від найближчого оточення, так і від медичних працівників.
У медзакладі Сергію ставили запитання про його сексуальне життя, поведінку, чи вживав наркотики, чи були якісь інші ризики. Він не розумів, навіщо: «Мені здалося, що мене знову грубо розпитують про особисте. Зараз я розумію, для чого це потрібно було, але тоді ні. Можливо, цього можна було б уникнути, якби з самого початку проговорили».
Але найближчі друзі, родичі та знайомі підтримали Сергія, ніхто з них не відвернувся від чоловіка, хоча спочатку було важко.
«Я розповів другій половинці. Саме у перший день, коли я отримав результат швидкого тесту, я не отримав підтримки. Була якась недовіра чи шок.
Кохана людина сказала, що це неможливо,
що ВІЛ-інфекція та СНІД є, але вони є деінде.
Те, що мене дійсно образило — що у перші дні ця людина не була навіть зі мою поряд, коли це мені було потрібно. Але у мене були друзі, яким я розказав, і у перший тиждень вони проводили багато часу зі мною, — згадуэ чоловік. — Ми багато читали з достовірних джерел, багато дізнавалися через когось. Адже, як виявилося, на той момент у моїй компанії друзів були люди, які працюють у сфері профілактики та боротьби з ВІЛ-інфекцією. Було важливо, що близькі мені люди не відвернулися».
ПРИЙНЯТИ СЕБЕ
«Спочатку я себе дуже звинувачував. Не когось, не кохану людину, я звинувачував саме себе. Напевне, через те, що я у якийсь момент дуже довірився людині, яку любив дуже сильно, і забув про заходи безпеки. А з коханою людиною ми були разом дуже довго. Я себе не відчував неповноцінним та обділеним, були цілком нормальні стосунки, і життя не відрізнялося від звичайного».
Проте, ці стосунки закінчилися. І з часом виникла потреба розповісти про ВІЛ-статус уже іншій людині:
«Коли ми розійшлися, я поставив перед собою бар’єр, не йшов у нові стосунки. Частково це було через ВІЛ-інфекцію.
Я боявся, що мені доведеться спеціально шукати людину з ВІЛ-інфекцією, що мені важко буде знайти людину, яка мене прийме з цим статусом.
І в якийсь період я жив взагалі без відносин, не міг зробити цей крок», — згадує Сергій. — Я не знав, як правильно відкритися. Чи одразу сказати людині?
От ми тільки познайомилися, з’явилася симпатія і що — одразу сказати: «Знаєш, я ВІЛ-позитивний»? Начебто, це буде чесно. З іншого боку, це може налякати, людина ж мене ще не знає. А якщо не сказати, то начебто це приховування інформації. Хоча більшість людей не розповідає про свої хронічні хвороби на етапі знайомства. Я не міг знайти ту межу, коли правильно про це можна розповісти».
Певний час Сергій не говорив про свій статус на початкових стадіях стосунків, проте дотримувався всіх заходів безпеки. Так було до того моменту, поки чергові стосунки не почали ставати серйозними:
«Я знав свій рівень вірусного навантаження. Він у мене такий, що не визначається, вже багато років – це означає, що я не можу передати вірус іншій людині. Ми використовували всі методи контрацепції, що потрібні. В якийсь момент я зрозумів, що мене щось розділяє з цією людиною. Нас розділяла моя таємниця. Ми збиралися жити разом, тому я вирішив розказати. Було дуже страшно, я боявся втратити цю людину. Набрався сміливості і розказав. І людина від мене не відвернулася. Не злякалася. Підтримала мене. І це додало мені впевненості. Тому що людина без ВІЛ-інфекції готова мене прийняти таким, яким я є».
Читайте також: У страху очі великі: відповіді на найпоширеніші запитання про ВІЛ та СНІД |
Проте, траплялися ситуації, коли люди дізнавалися про статус Сергія і проти його волі — коли хтось розповідав про його ВІЛ-статус іншим:
«Це мене дуже засмучувало. Тому що це моє життя. І я, як кожна людина, маю право обирати сам, що, кому і коли хочу повідомити. Але я намагаюся не тримати зла ні на кого, бо це марна енергія, яка ні до чого хорошого не призведе. Я не злюсь на тих людей, які розкрили мій статус».
ВІЛ змінює життя, але не так сильно, як багато хто думає — і це заслуга науки. До того, як винайшли антиретровірусну терапію (АРТ), людям з ВІЛ доводилося приймати багато препаратів у різний час. Коли Сергій тільки дізнався про свій статус, кількість ліків уже скоротилася до трьох. Зараз же чоловікові потрібно приймати лише одну пігулку:
«Зараз препарати дуже щадні. Я встаю вранці, п’ю склянку води (за власним бажанням), приймаю пігулку — і забуваю до наступного ранку. Ось і вся відмінність у житті з ВІЛ-інфекцією та без неї. Також в залежності від стану здоров’я один чи два рази на рік варто приходити до лікаря та здавати аналізи, аби проконтролювати власну імунну систему та рівень вірусного навантаження в крові. Все. Це навіть можна вважати моїм плюсом — більшість людей йде до лікарні, коли вже щось дуже заболить, а у мене ось такий профілактичний огляд».
FIGHT FOR LIFE
Сьогодні Сергій Старостенко отримує другу освіту та опрацює директором благодійної організації «Мережа 100% життя. Запоріжжя». Мета його роботи лаконічно відображена на футболці, яку він одягнув у день інтерв’ю, – «Fight for life» («Боротьба за життя»).
«Люди по-іншому сприймають ВІЛ, коли чують про це від людини, яка вже стикнулася з цією проблемою, прожила її та успішно живе з цим статусом.
Дехто питає: «А як я скажу про ВІЛ-позитивний статус мамі, а як татові? А як партнеру/ партнерці?». Я показую на власному прикладі. Звичайно, люди бояться, від них відвернуться. Все може бути. Тому кожен обирає сам, як та коли йому зручно – розповідати чи не розповідати. З ким саме можна про це говорити? Я у жодному випадку не раджу приховувати свій статус — люди, які могли б від ВІЛ-позитивної людини інфікуватися, мають про це знати.
Хочу звернутися до всіх, хто боїться тестуватися на ВІЛ-інфекцію, – немає чого боятися, навпаки: тестуючись ви дбаєте про себе та своїх близьких. Протестуватися потрібно всім, тим паче, якщо була будь-яка ризикова поведінка. Слід пам’ятати, що ВІЛ — це не тільки про сексуальну поведінку чи вживання наркотичних речовин, — нагадує Сергій. — Хочу закликати і людей, які знають про свій ВІЛ-позитивний статус та не лікуються — почніть лікуватися. Нічого страшного немає у житті з ВІЛ, головне правильно налаштувати себе та приймати антиретровірусну терапію».
Читайте також: Інформація, яка рятує життя: що всім (!) необхідно знати про діабет |
«Зараз вже не так ставляться до ВІЛ-позитивних людей, як у 90-х та нульових, значно менше дискримінації. Це пов’язано з тим, що стало більше профілактичних заходів, — пояснює чоловік. — Ми в організації “Мережа 100% життя. Запоріжжя” багато працюємо з молоддю, консультуємо студентів. Мені подобається, як вони ставляться до цього: не так, як старше покоління. Я певний, що вони не відвертатимуться від людини з ВІЛ-позитивним статусом, навпаки — дадуть підтримку».
Найбільша проблема для людей з ВІЛ-позитивним статусом під час пандемії – загроза залишитися без необхідних ліків.
Так сталося, коли під час першого локдауну зупинилася робота міжміського та локального громадського транспорту.
«Особливо складно було людям, які стоять на обліку в Запоріжжі, але живуть десь за містом, у селищах чи смт. Люди самі мають право обирати, де стояти на обліку та отримувати лікування, але багато хто боїться розголосу свого статусу, — пояснює Сергій. — Особливо, коли це селища невеликі, де медик – друг/кум/сват когось. Люди бояться, тому їм комфортніше приїжджати до Запоріжжя та обстежуватися. Такі люди не могли дістатися до Запоріжжя, не було транспорту, а потрібно було отримувати АРТ та здавати аналізи».
Цю проблему «Мережа 100% життя. Запоріжжя» та Запорізький СНІД-центр взяли під свій контроль: «Ми зробили доставку АРТ людям додому. Різними способами: і машинами возили, і передавали транспортом, через пошту, в якомусь районі навіть велосипедом. Тоді нам дуже допомогли інші запорізькі неурядові організації. Розвозили з запасом, бо не знали, на який період буде локдаун».
У квітні цього року організація, директором якої працює Сергій, відкрила ще одну можливість. Завдяки підтримці Глобального фонду з боротьби з туберкульозом та малярією, тепер пацієнтам мають змогу доставляти не лише препарати, але й лікаря: «На жаль, пандемія ковід вплинула не лише на ВІЛ-позитивних людей — на всіх. У людей знизився рівень достатку, не у всіх є можливість витратити кошти на поїздку до Запоріжжя. А якщо пацієнти ще й мають дитину, то зробити це стає ще складніше. Тому ми знайшли такий вихід: мультидисциплінарна команда, яка бере участь у лікуванні, виїжджає до пацієнта додому. На місці забирають кров на аналізу, лікар оглядає пацієнта».
Однак, як зауважив Сергій, проблеми з поставками препаратів були і до карантину – інколи через невчасно подану заявку Україна отримувала ліки пізніше, ніж необхідно. Це загрожувало тим, що ВІЛ-позитивні люди мали б перервати лікування. Як наслідок —погіршення здоров’я та передача інфекції іншим людям.
«У цьому році був такий ризик, але Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ, та інші благодійні міжнародні організації знаходять шляхи вирішення. Цьогоріч, коли була нестача препарату, мережа сама закупила препарати на два місяці. Потім поставки відновилися. Але насправді було дуже страшно.
Лякає, що твоє життя залежить від держави.
Якщо якісь проблеми з закупівлями, ми лишаємося без лікування».
Виходом із такої ситуації Сергій вбачає у тому, щоб держава дозволила купувати препарати в аптеках за власний рахунок, як це робиться в деяких країнах світу:
«В Європі та в багатьох країнах існує така система, коли людина, аби отримати ліки, йде в аптеку з виписаним рецептом і їй або дають безкоштовно за рецептом, або людина купує такий препарат. І ці ліки частково можуть закупляти самі аптеки, а частково – держава безкоштовно для населення».
Сергій пройшов шлях від роботи на складі організації до виконавчого директора. Спочатку він не розумів, як може допомагати людям, працюючи з документацією та базами. Але це змінилося, коли він почав ходити на акції, тестувати людей на ВІЛ і спілкуватися з клієнтами. Робота в організації «Мережа 100% життя. Запоріжжя» надихає Сергія, тому що його досвід дозволяє людям, які щойно дізналися про свій статус, інакше поглянути на ситуацію:
«Часто телефонують колеги з інших регіонів. Я ніколи не відмовлю — навпаки, якщо комусь треба підтримка, я готовий надати її. Коли мені дають контакти, я телефоную та розповідаю свою історію. Зазвичай, спочатку у людини немає запитань, і вона спілкується лише тому, що порадили консультанти. Людина, може, й хотіла щось запитати, але сама себе внутрішньо дискримінує та звинувачує. Іноді ми говоримо годину-дві, перш ніж людина починає відкриватися та запитувати. Мабуть, усім людям важливо почуватися в безпеці».
Контакти «Мережа 100% життя. Запоріжжя» ви завжди можете знайти в базі громадських організацій і благодійних фондів «Неначасі» у рубриці «ХТО ДОПОМОЖЕ».
Анастасія Губіна,
Катерина Майборода
