Людей на колісних кріслах ми рідко зустрічаємо на вулицях та у громадських місцях. Настільки рідко, що інколи здається, ніби їх серед нас майже немає. Проте, це не так. Люди з інвалідністю є. Вони, як і всі інші, навчаються, мають захоплення та роботу, а також створюють родини й народжують дітей.
Ми поговорили з трьома мамами з інвалідністю про те, з якими викликами вони стикнулися під час народження та виховання дітей. Це три історії з Запоріжжя, Жовтих Вод і Києва – про лікарів, інфраструктуру, боротьбу та почуття.
Анна Борзенко, кондитерниця-флористка (Запоріжжя)
У мене травма хребта від народження – перша група інвалідності. Ніхто з лікарів не зізнався, звісно, але найімовірніше, що при народженні мене сильно потягнули і дуже сильно пошкодили хребет. Це було дуже давно, тоді ще не було сучасних діагностичних центрів.
Коли я завагітніла, мені було 26 років. Найбільші труднощі, що виникли – тиск лікарів.
Я пішла ставати на облік і почалося: «Як ти на колясці взагалі будеш народжувати?!», «Ти собі думаєш, як це буде?».
Добре, що мені зрештою попалася одна чудова лікарка, яка підтримала мене.
Усі рідні поставилися до моєї вагітності позитивно, неймовірно підтримували мене. Поки чоловік був на роботі, зі мною поряд постійно була моя мама.
Вагітність була чудовою, але виникли певні виклики з медичним обслуговуванням. Мені потрібно було щотижня їздити на консультації, а потім підписувати папери, що я беру відповідальність за все на себе, тож якщо щось піде не так, винною буду я. І так було упродовж усієї вагітності! Добре, що я оптимістка, і це мене не зламало.
Пологові будинки взагалі не хотіли мене приймати. Хоча, за законодавством, мені потрібна була окрема палата з усіма зручностями, проте, через відмови, мені довелося їхати народжувати до Києва. Я їхала поїздом, мене супроводжував лікар. Звісно, все це оплачували ми: ні лікарня, ні пологовий будинок не взяли на себе жодних витрат. Коли ми приїхали до Центру акушерства та гінекології, мені сказали, що все це було даремно.
Виявляється, лікарі центру могли приїхати у моє місто самі та зробити кесарів розтин, і все це було б безкоштовно, бо оплачене державою.
Лікарі з нашого міста до цього не додумалися. До речі, після народження дитини, стан мого здоров’я значно покращився!
Коли я з новонародженим сином приїхала назад до Запоріжжя і потрібно було ставати на облік в поліклініку, нам оформили все вдома. А потім почалося: щомісяця треба ходити до поліклініки, робити щеплення і тому подібне. Моя мама постійно ходила з сином, стояла у чергах. Зрештою я домовилася з завідувачкою: телефонувала їй, підводила його до клініки, лікарі виходили, забирали його і проходили комісію самі – нам пішли назустріч. Пандус, до речі, зробили тільки зараз, коли моєму синові вже 15 років. Також нещодавно з’явився хороший перинатальний центр, у якому вже декілька моїх знайомих дівчат з інвалідністю народжували.
Мій син завжди мною пишався. Коли хтось казав: «Ой, подивись, там жінка на колясці», він з гордістю відповідав: «Це моя мама, а ще у неї є шпага і безліч медалей!» (Анна займалася спортивним фехтуванням, – ред.). Але коли він був у 3-4 класі, почав якось соромитися мене. Тоді я пояснила йому, що всі люди різні, і це нормально. Мені здається, я правильно донесла інформацію, бо після цього він жодного разу нічого подібного не запитував. Він, навпаки, мене завжди захищає. А я для нього намагаюся бути прикладом.
Марія Склярук, грумерка, лідерка ГО «Група активної реабілітації», редакторка проєкту ІнваФішки (Київ)
Я отримала травму хребта грудного відділу, коли мені було 27 років. У той час моє життя було наповнене щастям, бо я була одружена, це було кохання мого життя. Ми з чоловіком виховували двох діток, будували будинок, займалися бізнесом. Одного дня, перебуваючи за кермом, я потрапила в ДТП.
Причиною тому, можливо, стала страшенна злива, несправність автомобілю, або два келихи шампанського, що я випила до цього.
Крім того, я була ще й засмучена через суперечку з чоловіком. В результаті не впоралась з керуванням і злетіла з дороги.
Життя розділилося на до та після. Я відчувала що мені неймовірно пощастило залишитися на цьому світі, і мене дуже лякала можливість іншого фіналу. Тому в моїй історії не було депресії, прийняття себе, як це зазвичай відбувається. Звісно, це лише моє відчуття, якби про мене розповідали мої близькі чи знайомі, то вони сказали б, що в мене неймовірно важка доля.
Попри все я була щаслива отримати шанс бути поряд із моїми дітьми.
Я постійно займалася своєю реабілітацією, пошуком інформації щодо інвалідності, знайомством з людьми з інвалідністю і організацією свого життя в новому стані. В день, коли сталась аварія, мої діти були на відпочинку з моїми батьками: сину було 6 рочків, а дочці – 4. Розповіли про те, що трапилося, їм не одразу, але вони підозрювали, що щось сталось, адже близько двох тижнів не бачили мами та навіть не говорили з нею телефоном. Взагалі на такий довгий час ми не розлучались ніколи. Вони були налякані, постійно просились до мене. Коли мій стан стабілізувався після операції та реанімації, чоловік привіз до мене в лікарню діток. Вони не відходили від мене ні на крок – навіть спали зі мною на лікарняному ліжку, а я на той час була вся в трубочках і катетерах, і навіть не могла ще сидіти.
І так почалось нове життя не лише для мене, а й для всіх близьких мені людей.
Ми всі змінились, травма сталась
не лише зі мною, а з усіма нами.
Життя перевернулось і стало стресом, шоком для всіх. Дітям було найважче, їм довелось моментально подорослішати, вони стали моєю підтримкою і моїми помічниками, тому що звичайні побутові справи стали для мене складними. Моя донька відмовлялась розлучатися зі мною, і тому мені довелось брати її з собою на всі реабілітації, на які я їздила в перші роки після травми. Це було складно, я майже не могла дбати про себе, а ще доводилось слідкувати за дитиною. А вона, ще така малесенька, почала по-дорослому піклуватись про мене. На фоні отриманого стресу в доньки почались приступи астми.
Шість років тому трагічно загинув мій чоловік, батько моїх дітей, і з того часу ми живемо втрьох. Зараз моєму сину 16, а доньці 14 років. Вони абсолютно самостійні дорослі люди. Іноді мені шкода, що їхнє дитинство не було безхмарним, але, сподіваюся, це зробило їх сильними. Нам доводилось багато чого пережити, вони відчували сором, переживали через те, як на мене дивляться люди. Звичайно, вони хотіли мати все те, що мають інші діти – і прогулянки, і присутність мами на шкільних святах. Але це виходило рідко, переважно, через недоступність приміщень чи архітектури.
Одного дня, скажу чесно, в дуже тяжкий період мого життя, в час коли я була в траурі після трагічної смерті мого чоловіка, як світло в кінці тунелю я отримала запрошення на Табір Активної Реабілітації. Участь в ньому кардинально і якісно змінила моє життя.
Зараз я займаюсь найголовнішим в моєму житті – виховую сина Ростислава і доньку Софію. Я творча людина і завжди користуюся можливістю брати участь в громадських, соціальних, благодійних проєктах. Перебуваю в пошуку діяльності, яка б одночасно приносила мені задоволення і дохід.
Декілька років тому я пройшла навчання і почала займатися грумінгом – стрижкою собак. Також мені пощастило стати учасницею в Школі Активної Реабілітації для дівчат і пройти навчання на курсі «Інструктор першого контакту».
Суть цієї програми полягає в тому, що люди, які ведуть соціально активне життя у візку, підтримують людей, які нещодавно пережили травму хребта.
Робота проводиться за принципом «рівний – рівному»: я консультую людей та розповсюджую інформаційно-довідкові матеріали. Така робота не передбачає втручання в лікування та реабілітацію спинальних хворих. Ця програма може допомогти особам, які переживають наслідки спинно-мозкової травми уникнути або значно знизити ризики після травматичних ускладнень і готує пацієнтів до наступних етапів реабілітації.
Курс «Інструктора з першого контакту» став для мене як соціально відповідальної людини дуже важливим. Я зрозуміла цінність контакту людини, яка тільки отримала травму, з інструктором. Це геніальний проєкт, бо він якісно впливає на життя людини після травми. Завдяки ньому я остаточно вирішила долучитись до діяльності організації й тепер я є лідеркою ГО «Група активної реабілітації», редакторкою проєкту ІнваФішки. Мої обов’язки як лідерки ГО нічим не обмежуються. Я намагаюсь бути максимально корисною для організації.
До травми я була мамою, яка розв’язувала всі освітні питання не лише своїх дітей, але і цілого садочка. Після травми, коли діти вже по черзі пішли до школи, я не мала взагалі часу на участь в шкільному процесі: піклувалася лише про те, щоб вони були нагодовані, одягнуті і здорові. За десять років я була у дітей в школі всього один раз – на святі. Школа взагалі не доступна, попри те, що вся країна рухається в напрямку інклюзії.
Мій найбільший виклик материнства не наявність інвалідності, а відповідальність за життя і благополуччя моїх дітей, яку я несу самостійно вже сьомий рік, як не стало їхнього батька.
Я намагаюся робити наше життя щасливим та повноцінним. Стосунки з дітьми у нас гарні, мені немає на що нарікати. Я хочу бути їм другом, а вони завжди є моєю найголовнішою мотивацією.
Вікторія Капкаєва, модераторка сайту (Жовті Води)
Мені 25 років і у мене СМА (спинна м’язова атрофія) – дуже важка генетична хвороба, про яку раніше навіть не говорили. Через неї у мене дуже слабкі руки, ноги й усе тіло, мені важко підіймати навіть декілька кілограмів. Я працюю – дистанційно модерую сайт. Я народила у 22 роки, у травні моєму синові виповниться 3 рочки.
З зачаттям у мене не виникло жодних проблем, вагітність теж проходила дуже добре. Однак, був дуже сильний токсикоз майже до шостого місяця вагітності. На огляди я ходила з такою ж періодичністю, як і будь-яка інша дівчина без інвалідності – аналізи та УЗД були за звичайним графіком.
Моя родина і друзі дуже добре поставилися до звістки про те, що я стану мамою. Але коли я тільки зрозуміла, що треба ставати на облік, почалося найцікавіше… Лікарі реагували на мою вагітність по-різному: хтось щиро усміхався та підтримував, хтось коректно запитував «чи не хотіла б ти все повернути, як було». А дехто ледь не кричав матом і ставив дурні та образливі запитання на кшталт: «Та хто тобі взагалі дозволив народжувати?», «А хто буде за це нести відповідальність?», «А ти знаєш, що можеш померти?». Якщо чесно, я досі пам’ятаю того лікаря та всі ті слова.
Я живу в маленькому провінційному містечку, тому коли прийшов час народжувати, мене направили в обласний перинатальний центр. Там, на щастя, мені трапилися дуже кваліфіковані та добрі лікарі, які буквально оточили мене турботою! Я досі вдячна Богові, що потрапила саме до них, тому що у мене дуже складний діагноз і я б не змогла народити самостійно, тільки через кесарів розтин. Мені потрібен був наркоз, але звичайна епідуральна анестезія мені не підходила. Лікарі змогли підібрати мені потрібні препарати й провести операцію.
Коли малюк народився, я була на сьомому небі від щастя, але без труднощів не обійшлося.
Через те, що у мене дуже слабкі руки, я не могла довго тримати сина, а коли він почав зростати – вже не могла його підняти.
Але зараз ми вже можемо обійматися! На прогулянки я виходжу або з чоловіком, або з подругами, адже самостійно котити візок я не можу.
Зараз чоловік водить сина до садочка сам. Я можу під’їхати туди, але жодним чином не зможу заїхати – там дуже багато сходинок, а пандусів в нашому місті практично немає.
Взагалі я люблю гуляти з сином, складати конструктор, гратися машинками, дивитися мультфільми про тварин. У хатніх справах у всьому допомагає чоловік, мені з ним дуже пощастило.
Я сподіваюся, що коли син подорослішає, йому не доведеться виправдовуватися за таку «незвичайну» маму. Тим паче зараз про інклюзію багато говорять, і всіх вчать, що люди з інвалідністю є, і вони нічим не відрізняються від інших.
Радченко Яна
