“Тцц!”, – дівчина чітким рухом відриває від верхнього ряду панелі з липучками білий квадратик з фотографією та написом “Марія Ігорівна”. Тепер перший у ряду інший білий квадратик – з написом “Я буду робити вправи” та зображенням пальців на клавіатурі фортепіано.

Так Максим розуміє, що вони з Марією Ігорівною мають робити далі за розкладом. У Максима аутизм – як і у Марії Ігорівни.

На столі стоїть синтезатор і комп’ютер. По ліву руку знаходиться стелаж з церковними книгами та документами. За монітором на стіні – одяг священника: під білим підризником пручається необхідності висіти й сама червоно-золота риза.

Це приміщення знаходиться в багатоповерхівці в центрі Запоріжжя. При вході біля вахти стоїть коробка з десятками листів, до кабінету №200 веде довгий коридор з куцим освітленням. Саме сюди разом зі своїм приходом декілька років тому переїхав священник Ігор Савва після того, як перейшов до Київського патріархату – Московський позбавив його парафії за проукраїнську позицію.  Службу тут транслюють веб-камерою, а в кімнаті іноді влаштовують чаювання та музичні концерти. Марія Ігорівна – дочка священника.

Церква Віри, Надії та матері їхньої Софії

У Марії за весь час приватної практики був лише один учень із нормотиповим розвитком, тому дівчина вже навчилася знаходити підхід для кожного та кожної. Максим під час вправ на одну руку намагається підтримувати її іншою за зап’ястя. Дівчина м’яко та спокійно декілька разів говорить, що так не слід робити, а потім так само м’яко та спокійно прибирає руку-опору. На кожному новому етапі вправи хлопець відраховує голосом, який міг би коментувати запуск ракети:

“One”.

“Two”.

“Three”.

Іноді Максим не хоче переходити до іншої діяльності: “Ні”, – говорить він холодно і твердо, але вже за декілька секунд починає робити те, що потрібно. Після цього вони з Марією награють мелодії, вивчають ноти та їхню тривалість, а потім за допомогою маракас, кастаньєт і барабанів переходять до теми ритму. 

Навчаються вибивати ритми

На наступному квадратику намальований профіль людини з виділеним вухом і напис: “Слухати музику та пісні”. Максим сідає на церковну лаву поряд з мамою і слухає – сьогодні йому не дуже дається ця вправа. Мама, Олена Бондаренко, підказує йому спочатку перший склад, потім перше слово і, зрештою, повну назву пісні. Максим нервує і обіймає маму після кожного відрізку: таким чином він заземляється, знімає напругу та заспокоюється, – пояснює Олена. При цьому ані бабусю, ані брата хлопець так близько не підпускає. А мама – найближча людина, мама “безпечна”.

Максим з мамою

Марія вмикає наступну пісню – “Не топчіть конвалій” Мирослава Скорика, і Максим починає танцювати сидячи та виплескувати ритми на колінці.

Олена познайомилася з Марією під час поїздки до Києва: їхали одним потягом на марш на честь 10-річчя Конвенції прав людей з інвалідністю. Проте, жінка заочно знала сім’ю Савва вже давно – про неї розповідала коректологиня обласного дошкільного психоневрологічного центру Тетяна Бессонова. На пероні мама Максима розговорилися з Марією: виявилося, що дівчина може позайматися з її сином.

Марія Савва та Олена Бондаренко

З тих пір щотижня протягом двох років хлопець з мамою приїжджає з Вільнянська до Запоріжжя і навчається грати. Взагалі вся корекційна робота проходить у Запоріжжі, тому що в маленьких містах з допомогою та інклюзією досі дуже погано.

14 років тому у Олени народилися двійнята.

Вже за два роки стало зрозуміло, що у них є велика різниця в розвитку.

Міша розвивався нормотипово, почав розмовляти, взаємодіяти з іншими людьми. Максим же повторював за братом все, що потрібно: грав, тягнув ложку до рота – але тільки повторював. 

“У сім’ї, де одна дитина, ці навички погано розвиваються, – пояснює Олена. – А у Максима був приклад перед очима, що дозволило йому навчитися хоча б копіювати. Але з іншого боку, через це ми затрималися з постановкою діагнозу. Я не могла зрозуміти: є у нас проблема чи немає. Я читала про аутизм, але на той час було дуже мало інформації в порівнянні з тим, що є зараз. Тоді я не могла зрозуміти, що відбувається з дитиною.

Один невролог переконував,

що Максим заговорить після курсу уколів,

а інший направляв на курс масажу. 

І ти колеш уколи, робиш масажі, а результату немає. Нам знадобилося два роки, щоб поставити діагноз. Зараз такого вже немає, сім’ям повезло: більше не потрібно втрачати стільки часу. А тоді ми довго шукали і лише якимсь дивом, через знайомих вийшли на Ольгу Віталіївну Доленко. Вона очолювала Запорізький дошкільний психоневрологічний центр і допомогла потрапити на курс реабілітації – тільки там за два місяці спостережень і тестів нам змогли поставити діагноз”. 

Олена радить мамам не тягнути час і не сподіватися, що “якось пройде”:

“Не пройде, ставатиме тільки гірше. Коли ми потрапили вже в чотири з половиною роки на тестування, нам сказали, що це дуже пізно. Що реабілітацію слід починати з двох або й менше років. Тому якщо ваша дитина не заговорила до трьох років, то вона сама не заговорить. Б’ємо в дзвони, йдемо до лікарів і нічого не боїмося. Від написаного папірця дитина не змінюється. Змінюється тільки рівень допомоги”.

Марія допомагає впоратися з руками

Коли Максиму було вісім, він зацікавився звуками та почав їх імітувати: у нього дуже добре виходило відтворювати спів пташок, звуки транспорту, голоси людей. Зараз йому подобається щось електронне: запуск Windows, системні звуки. Він намагається їх підібрати в нотах – іноді виходить. Потім хлопець зрозумів, що з будь-якого предмета можна отримати звук. 

Максим пересипав крупи біля вуха і чув,

що скляна банка дає один звук,

а каструля – зовсім інший.

“Згодом ми зібрали йому “сенсорну” коробку з різними музичними іграшками: тріскачками, бубнами, маленькими гітарами, гармошками. І він почав грати. Спочатку це був взагалі якийсь хаос звуковий, – згадує мама. – Це було важко пережити. Але якось обійшлося, ми в сім’ї не конфліктували з цього приводу. Всі розуміли і навчилися абстрагуватися.

І тільки після цього Максим почав помічати пісні та зрозумів, які ритми йому подобаються найбільше. Йому подобаються швидкі ритмічні пісні. А потім Максим сам знайшов на YouTube відео, де руки грають на клавішах. Він почав ломитися до піаніно в актовій залі в садочку. Добре, що у нас тоді там працювала бабуся, і вона водила його пограти”.

Коли хлопець займався корекційною роботою в санаторії, музтерапевтка Ірина Колова теж грала на піаніно – і Максим вже почав просити такий музичний інструмент. Тоді батьки хлопця думали, що це залишиться на рівні іграшок, і купили йому маленький синтезатор. Але Максим наполягав і показував на відео саме піаніно. Зрештою, Бондаренки купили потримане піаніно і поставили в Олени на роботі.

Протягом багатьох років сім’я шукала людину або організацію, яка б змогла займатися з Максимом: 

“Нічого не виходило, люди не готові були. На той момент взагалі був вакуум, – згадує Олена. – Коли я говорила, що у нас діагноз “Аутизм”, нам говорили:

“Ні-ні-ні.

Я б вам допоміг, але я боюся братися за таку дитину”.

А там, де є такий страх, краще й не починати. Нічого хорошого з цього не виходить – перевірено.

З Марією нам дуже подобається займатися, тому що вона враховує наші особливості. Навчати за звичайною методикою таких дітей у більшості випадків не виходить. Потрібно, щоб педагог був гнучким, міг підібрати матеріал і методи”.

Коли Максим почав займатися музикою, йому стало легше навчатися писати: “Музика в цьому плані працює як терапія, – пояснює Олена. – Багато хто з мам помічає, що коли дитина починає займатися музикою, у неї покращується ситуація з каліграфічними навичками. Це видно. У Максима поміцнішали пальці, перестала випадати ручка, він почав попадати в рядки під час письма”. 

У хлопця добре розвинена зорова пам’ять: він якісно та назавжди запам’ятовує те, що вивчив. Тому іноді викладачка надсилає відео своєї гри, а Максим запам’ятовує розташування пальців на клавіатурі та вчиться. Олена з Марією намагаються поєднувати два різних способи навчання, щоб хлопець не тільки міг копіювати, але й навчився грати і розуміти, що саме він робить. Поки що йому не вдається пов’язати графічні знаки, клавіші та свої пальці. Він тільки вчиться розуміти, як це – грати музику, написану на аркуші.

Щоденник Максима, який заповнює Марія

“Аутичний спектр – це все ж таки спектр. Є діти, у яких майже немає проявів, а є й такі, що повністю живуть в своєму світі та ковтати їжу самостійно не можуть. Максим десь посередині спектру. Я розумію, що, скоріше за все, прояви аутизму ми не приберемо ніколи. І нам уже зараз потрібно думати, що буде в дорослому житті: ще максимум чотири роки ми при школі, можемо відвідувати гуртки та центри – а далі в Україні все погано. Є соціальні виплати та одноразові послуги. Але те, що потрібно, аби дитина… Вже не дитина, а парубок… Щоб його можна було включити в якусь систему – такого немає. 

Нещодавно в Запоріжжі мами почали об’єднуватися завдяки організації “Аутизм. Свідоме батьківство” і думати, що робити, як вплинути на ситуацію: зробити підтримуюче проживання чи, може, відкрити соціальне підприємство, де могли б працювати люди з аутизмом”.

Марія прикріплює до липучки останній квадратик: на райдужному фоні ноти і напис ”Я сам співаю пісню”. Максим знає, що це означає, і радісно прямує до синтезатора.

Марія Савва та картки для учня з аутизмом

Хлопцю й досі подобаються ритмічні пісні: “З останнього у нас група “Кіно”. Група “Браво” йому дуже подобається, нав’язливі реклами з мелодіями, які легко запам’ятати, – розповідає Олена. – Іноді Максим влаштовує собі релакс: вмикає на комп’ютері блок реклами і сидить займається чимось. Ну, принаймні я можу в цей час нічого не робити.

 Але є й багато пісень, про які

краще нікому не розказувати.

Він любить Артура Пірожкова”.

Олена збентежено розсміялася: “Просто тому що там весело та ритмічно. Максим не розуміє, про що пісня, йому важко розуміти суть текстів. Але йому подобається ритм та яскрава картинка, які дає Пірожков”.

Максим визначився з композицією та вдарив по клавішах усіма пальцями одразу: “Песен еще не написанных сколько – скажи, кукушка. Пропой”.

Урок музики для підлітка з аутизмом

Спочатку здається, що синтезатор видає суцільну дисгармонію, проте іноді крізь неї пробивається щось цоївське:

“Камнем лежать или

гореть звездо-ой?

Звездой!”.

Щоб навчитися працювати з дітьми з аутизмом, Марія консультується з музтерапевткою та мамами – знайти універсальний спосіб неможливо. Багато хто з педагогів не хоче ставати на цей шлях і навчати дитину з не нормотиповим розвитком.

Марія також неодноразово проходила це: її не взяли до музичної школи через діагноз, а потім і до запорізького музучилища. Уже після цього дівчину помітила інша викладачка, і Марія поїхала до Дніпра – навчатися на мандоліністку в музичному коледжі імені Глінки.

Марія Савва

Схожа ситуація сталася також з її подругою, фіналісткою шоу “Україна має талант” Сашею Богдановою:

“Її завалили на іспиті з історії музики, – пояснює Марія. – Їй в училищі теж говорили: “Вибачте, ми не готові. Ми не знаємо, як…”. Для мене це не по-людськи, непедагогічно. Тому я вирішила, що робитиму все інакше. Не хочу, щоб людей з аутизмом кидали напризволяще. Особливо таких талановитих людей.

Я вирішила, що братиму різних дітей –

незалежно від їхнього діагнозу.

Коли я займаюся з Максимом та іншими дітьми з аутизмом я відчуваю, що з’являється надія на майбутнє та інклюзію. Що Максим не один і я не одна. І що він буде гарним музикантом”.

Максим у церкві

3 КОМЕНТАРІ

НАПИСАТИ ВІДПОВІДЬ

Введіть свій коментар!
Введіть своє ім'я